Раскол в спектре? Почему не прекращаются споры о том, что считать аутизмом

Если вас попросят представить себе аутиста, кто придет вам на ум? Самый богатый человек в мире, Илон Маск? А может быть, Грета Тунберг, утверждающая, что такое отличие может давать суперсилы? Может быть, поп-звезда Робби Уильямс — он не так давно рассказал, что узнал, что у него «есть немного аутизма»?

А может быть, 34-летний Джеймс Фицпатрик? Он не может говорить, у него отставание в развитии и ему нужен постоянный уход.

Диагноз «расстройство аутического спектра» означает, что у человека есть определенные ключевые характеристики. Среди них — отличие в том, как такие люди общаются и ведут себя. Но это — общий термин, который включает в себя людей с очень разным жизненным опытом.

В последние годы в Великобритании диагностика аутизма бьет рекорды. Только в Англии три года назад таких людей было 700 тысяч, а сейчас уже около 1,1 миллиона. И Национальное общество аутизма (NAS) утверждает: «данные позволяют утверждать, что имеет место недостаточная диагностика аутизма, особенно среди женщин и пожилых людей».

Но что если некоторые люди с таким диагнозом на самом деле не аутисты? Что если на самом деле диагноз им поставлен неправильно? Такие вопросы чаще других задает 85-летний профессор Ута Фрит, одна из ведущих исследователей аутизма с 1960-х годов. И эти вопросы — в самом центре спора, который крайне важен для самоидентификации многих людей с аутизмом.

Фрит, которую в 2019 году британская королева наградила за ее работу титулом дамы, утверждает, что многим диагноз аутизма ставят неправильно. Скольким именно — об этом с определенностью она говорить не хочет, формулируя так: «В худшие моменты мне кажется, что таких очень много, в лучшие — что поменьше». Профессор опасается, что из-за чрезмерно широкой диагностики те из аутистов, кому нужна серьезная помощь, ее не получают.

С этими взглядами согласны отнюдь не все. Многие исследователи и благотворительные организации, работающие с аутизмом, называют ее позицию «опасной» и «дезинформирующей», считают, что она сталкивает одних аутистов с другими. И сами люди с аутизмом тоже часто реагируют с гневом, утверждая, что под сомнение ставятся их идентичность и их права.

Рост диагностики нейроотличных состояний типа аутизма или СДВГ вкупе с растущим количеством заявлений самих пациентов о плохом состоянии своего психического здоровья подтолкнул британские власти к организации независимой экспертизы по этим диагнозам — ее выводы вскоре будут опубликованы.

Но какими бы они не оказались, точка в вопросе, который влияет на жизнь столь многих людей, поставлена не будет. Что именно называть аутизмом и имеет ли значение, что это определение прилагают к такому широкому спектру людей?

Скользящее определение

На самом деле определение аутизма смещалось и видоизменялось с 1911 года, когда оно впервые появилось на свет как характеристика одного из симптомов шизофрении. Тогда под этим подразумевались чрезмерные фантазии и галлюцинации. К 1943-му термин стал использоваться для описания детей с «удивительными особенностями», тех, кого не волновал мир вокруг.

В 1960-х считалось, что 0,04% детей страдают аутизмом, и у большинства из них отмечались нарушения интеллектуального развития. К началу 1980-х исследователи взяли на вооружение идею расстройств «аутического спектра», подчеркивая, что аутисты могут обладать и средним, и очень высоким интеллектуальным развитием.

Для этой новой категории появилось даже определение «синдром Аспергера», найденное в малоизвестном австрийском исследовании 1940-х. Сейчас, впрочем, от этого термина отказались. В 2013-м «расстройство аутического спектра» стало официальным определением диагноза для всех аутистов.

И вот теперь некоторые эксперты полагают, что это определение слишком широкое. Заявления Уты Фрит о том, что «аутический спектр» рухнул под самой широтой заявленных проявлений и потребностей самих диагностируемых, вызвало жаркие дебаты.

Такой широкий зонтик

Беглый поиск по соцсетям обнаруживает, что 85-летнюю специалистку называют «пионером в исследованиях», «умницей» и «гран-дамой исследований аутизма». И тут же — «предательницей», «закосневшей» и «мошенницей».

Пока я беседую с ней, ей приходит имейл. Фрит в нецензурных выражениях сообщают, что на ее совести будут человеческие жизни. «Есть люди, которые считают, что мне лучше остановиться, — говорит профессор Фрит. — Но я хочу докопаться до истины».

И она много лет воздерживалась от того, чтобы высказать свое мнение. Одна из причин, по ее словам, в том, что она «очень-очень» не хочет никого ранить. Фрит говорит, что ею движет «почти что обязанность» представлять интересы аутистов с нарушениями интеллектуального развития. Ей кажется, что чрезмерно широкое определение аутизма приводит к тому, что их игнорируют. «И в исследованиях, и в том, что касается общей осведомленности», — говорит профессор.

Нарушения интеллектуального развития встречаются примерно у 30% аутистов. Но в научных работах их доля гораздо ниже — по оценкам 2019 года, только 6% людей с такими состояниями приглашали для участия в исследованиях. «Такие случаи очень нуждаются в поддержке, и их совершенно затемняет общий разговор об аутизме», — считает профессор Фрит.

Она полагает, что эта группа должна остаться в суженном аутическом спектре, наряду с теми, чье состояние раньше описывалось термином «синдром Аспергера», и аутистами, которым ставят диагноз в детстве.

Сейчас же, говорит Фрит, рост аутизма происходит за счет другой группы — диагностируемых во взрослом возрасте, в основном женщин. Британская система здравоохранения утверждает, что выявить аутизм у женщин трудно, но Ута Фрит говорит: «Я не очень верю в диагнозы во взрослом возрасте. Думаю, что именно в этой категории диагностический процесс стал очень поверхностным».

Она полагает, что у многих в этой группе на самом деле есть другие проблемы — беспокойства, депрессии или обсессивно-компульсивное расстройство. «Чем им поможет ярлык аутизма? — спрашивает Фрит. — Я хотела бы, чтобы им помогали лучше, чем помогают сейчас». Возможно, предполагает она, ученым надо определить какую-то новую категорию для такой группы людей, пока живущих с определением „аутизм“».

В подкрепление своих взглядов она ссылается на исследование Кембриджского университета, которое установило, что у людей, которым диагноз аутизма был поставлен в детстве, часто отмечается генетический профиль, отличный от тех, кого диагностировали во взрослой жизни. Ученые установили, что те, кто получал диагноз аутизма, начиная с позднеподросткового возраста, демонстрируют генетический профиль, более схожий с СДВГ и депрессиями, а не с аутизмом раннего возраста.

Впрочем, руководитель научной группы доктор наук Варун Уорриер считает, что это указывает на «расширение генетических особенностей аутизма», а не плохую диагностику.

Профессору Фрит кажется, что у небольшой группы диагностируемых вовсе нет никаких психических отклонений, а есть желание как-то идентифицировать себя, на которое влияет недостоверная информация из соцсетей.

Скольким людям диагноз поставлен неправильно, она не знает, но уверена, что это можно выяснить в результате исследований. Фрит признает, что некоторых это огорчит и испугает. Она подчеркивает: «Если у кого-то неправильный диагноз, я не хотела бы, чтобы они из-за этого страдали. Ретроспективно отменить этот диагноз — ужасное решение. Меня заботит будущее — как сделать диагностический процесс более точным, как ответить на индивидуальные потребности людей, а не навешивать какие-то ярлыки».

В пылу «культурных войн»

Ута Фрит впервые рассказала о своих взглядах на проблему в интервью изданию Times Educational Supplement в марте этого года. Национальное общество аутизма отреагировало на это резко. В своем блоге NAS назвало эти взгляды «ложными нарративами и устаревшими идеями», дезинформацией и недостоверными утверждениями.

Профессор Фрит считает, что отвергать ее точку зрения в таких терминах «просто нельзя».

NAS заявляет, что все, кому поставлен диагноз «аутизм», прошли оценку по строгим критериям. И у всех «есть отличия от не-аутичных людей в общении, поведении и ключевых интересах, отмеченные на протяжении всей жизни».

Доктор Сью Смит, руководитель отдела клинических услуг в NAS, говорит: «Перед нами — группа людей с отчетливыми потребностями. А мы тут ведем странные споры о том, как их называть».

С ее точки зрения, это не академический спор, а нечто, имеющее весьма конкретные последствия для людей с аутизмом. «На протяжении многих лет были люди, которым не поставили нужный диагноз аутизма, а давали другие, вовсе ненужные определения».

Например — пограничное расстройство личности или биполярное расстройство. Смит кажется, что если начать заново переопределять аутистов, это приведет к тому, что кто-то из них потеряет нужную поддержку.

Доктор Моник Бота, доцент психологии в английском университете Дарэма, критиковала позицию Уты Фрит в нецензурных выражениях. Бота — сама аутист и настаивает на том, что такое ее поведение было допустимым. «Многих людей это огорчило и разозлило, и я — одна из них. Ученые обязаны заявить о том, насколько вредны могут быть такие вещи — прямо и без лишних церемоний», — говорит она.

Она считает, что взгляды Фрит укладываются в известный образ мышления. «Есть представление о каком-то таком волшебном «небольшом аутизме», где у вас-де просто есть некоторые небольшие особенности и со временем все рассосется, а вы на самом деле просто ищете подпорку для того, чтобы подпитывать представление о своей особости. Такой взгляд упрощает реальность, с которой живут очень многие люди».

Бота говорит, что всех аутистов объединяют несколько ключевых особенностей: сенсорная чувствительность, потребность в предсказуемости, погруженность в отдельные темы и проблемы с коммуникацией. «Это вовсе не означает, что у нас похожая жизнь и похожие результаты в жизни», — говорит она.

Но у позиции Уты Фрит есть сторонники и в самой среде тех, кто сталкивается с аутизмом. Это, например, Майкл Фитцпатрик, врач-участковый на пенсии. Его сыну Джеймсу диагноз поставили в 1990 году, вскоре после рождения.

Майкл говорит, что его шокирует отклик на позицию Фрит. «Такой нетерпимый, крикливый, абьюзивный характер разговора. Один в один — стиль «культурных войн», — говорит он.

Фитцпатрик-старший считает, что многие из тех, у кого есть диагноз аутизма, не знают, с чем живет его семья. 34-летний Джеймс с рождения не говорит. «Он так и не развил способность коммуницировать с миром. Это — огромная печаль и для его семьи, и для него самого».

«Он ранил себя, бился головой о пол, кусал самого себя. Если ты пытался его остановить, он кусался или царапался, или бил головой в лицо уже тебя. И когда он стал выше и больше, это превращалось во все большую проблему», — рассказывает Майкл.

С возрастом Джеймс стал спокойнее, но, по словам отца, до сих пор может рандомно и без очевидной причины напасть на близких.

И поэтому Майкл не понимает, как один и тот же диагноз может быть приложим к Джеймсу и к кому-то, кто может жить самостоятельно. Это, подчеркивает он, два совершенно разных типа жизни.

Разные проблемы

Доктор Рэйчел Мозли, исследовательница из университета Борнмута, работала над изучением аутизма, когда сама, незадолго до тридцатилетия, получила диагноз аутизма. Она не спорит, что о людях типа Джеймса Фитцпатрика заботятся очень мало.

Но с позицией Уты Фрит она все равно не согласна. «Тут есть место каждому из нас, мы можем призывать к поддержке людей с отставанием в развитии без того, чтобы утверждать, что нынешнее определение аутизма неадекватно». Ей кажется, что попытки как-то разделить «аутический спектр» не учитывают важных нюансов — особенно в том, что касается проблем с душевным здоровьем.

«И до сих пор бывают моменты, которые меня совершенно дезориентируют, — говорит Мозли о своей жизни и признается, что до сих пор занимается самоповреждениями и думает о суициде. — У каждого — свои проблемы. Но не надо предполагать, что человек с более высокими потребностями в сторонней помощи обязательно живет более сложную жизнь. В каком-то смысле — может быть, а в каком-то — не обязательно».

В подтверждение этого тезиса она ссылается на исследования, которые заключают, что при том, что в общем в среде аутистов уровень самоубийств выше, кончают с собой чаще всего именно те, у кого нет отставания в развитии.

Майкла Фицпатрика этот аргумент не убеждает. «Я серьезно, серьезно сомневаюсь в том, что аутисты без какого-либо отставания в развитии имеют схожий уровень патологий и проблем, угрожающих жизни, с теми, у кого аутизм глубокий», — говорит он.

Ученый с жизненным опытом

Поражает то, что стороны в этом споре обвиняют друг друга в недостаточно строгих научных подходах. Одна из иллюстраций этого — спор о «маскировке», тактике, при которой человек с аутическим расстройствам пытается скрыть его и встроиться в общество.

В исследованиях аутизма это одна из самых популярных тем, недавнее изучение научной статистики обнаружило почти 400 научных работ о маскировке. В основном они исследуют поведение аутичных женщин, получивших диагноз во взрослом возрасте и не имевших никаких проблем в развитии.

Ута Фрит морщится при одном упоминании этой темы: «Ох, какое размытое определение!» Некоторые из этих исследований, говорит она, откровенно низкокачественные.

Рэйчел Мозли говорит прямо противоположное: «Есть серьезные, высококачественные работы о маскировке, и меня поражает и расстраивает, что эти исследования очерняют». Такие работы, говорит она, приносят в науку необходимый новый взгляд, а исследователи-аутисты — свой жизненный опыт.

Ута Фрит не уверена, что ученые-аутисты могут соблюдать научный нейтралитет и что в таких исследованиях нет конфликта интересов.

В этом, впрочем, ее взгляды в меньшинстве. Сэр Саймон Барон-Коэн, профессор Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете, начинал свою научную деятельность под патронажем Уты Фрит. Но сейчас с ней не согласен. «Ученый со степенью в молекулярной биологии обладает экспертизой одного качества. Но кто-то с чисто жизненным опытом привносит другой тип экспертизы».

В споре между Фрит и ее оппонентами Барон-Коэн не занимает ни одну из сторон. «Я думаю, выход в том, чтобы усадить за стол обсуждения оба лагеря. И многое из того, что сейчас кажется непреодолимо разными взглядами, на самом деле окажется вполне обсуждаемым».

Но с тем, что термин «аутизм» стал слишком широким и им пытаются определить слишком разные состояния, он согласен. Выход, по мнению Барона-Коэна, в том, чтобы выделить в аутическом спектре четкие подгруппы. Первой может быть аутизм с проблемами в развитии. Второй — аутизм с языковыми нарушениями. В другие группы можно выделить сопутствующие аутизму нарушения, например СДВГ, депрессии или эпилепсию.

«Представьте себе, что у нас есть десятки или сотни подтипов. Зачем ограничивать их число? Чем больше их, тем более точно мы можем определить потребности тех или иных людей».

Ута Фрит согласна с тем, что подтипы аутизма могут четко отделить тех, у кого есть очень существенная потребность в уходе, от тех, кому он не нужен. Но, говорит она, бесконечно делить диагноз на подгруппы нельзя.

Национальное общество аутизма обеспокоено тем, что выделение подтипов аутизма в небольшие группы может привести к дискриминации носителей каких-то типов диагноза и потере поддержки там, где она необходима. Подтипы, по мнению NAS, «не имеют клинической ценности, диагностической осмысленности или практического приложения».

Саймон Барон-Коэн говорит: «Давайте пригласим аутистов и найдем определения, с которыми им самим комфортно».

Как ни назови, а жить все равно трудно

Кейли — еще одна из тех, кому поставили диагноз «аутизм» после 30-ти. Она уверена, что у людей есть стереотипы о том, в чем аутизм может проявляться. «Кто-то считает, что ты не можешь выговорить свое имя. Кому-то кажется, что ты помешан на поездах. Или что ты ужасно умный. Или что ты зациклен на очень скучном хобби».

Со времени получения диагноза ей сменили уже несколько определений. Сначала это был синдром Аспергера, потом «высокофункциональный аутизм» и «ау-СДВГ» (аутизм с СДВГ). «Рамки определений все время сдвигаются, — говорит она. — Я аутист, и я не знаю, как именно меня надо называть».

Все это просто отвлекает от реальных проблем, говорит Кейли. Всю жизнь ей казалось, что она была какой-то не такой — «странной, ненормальной, просто очень-очень другой». Ее злит, что люди вокруг не понимали, что ей было трудно.

И вот диагноз ей поставили, а поддержки от профессионалов, говорит она, ровно ноль. Выйти куда-то из дому она может только, если с ней ее родные. И потому в центре своего города она не была уже много лет.

Ей нужно больше помощи и больше понимания. А как будет называться ее состояние, Кейли неважно. «Хотите, назовите это „дурацкой болезнью мозга“. Я-то понимаю, что со мной происходит».