'ਮੇਰਾ ਸਰੀਰ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦਾ ਸੀ', ਇਹ ਕਿਹੜੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਰਕੇ ਸਰੀਰ ਅਚਾਨਕ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦਾ ਹੈ

ਜੈਕ ਕੋਪ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਇਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। ਮੈਂ ਹੁਣ ਉਹ ਸਭ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਜੋ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ। ਇਹ ਕਮਾਲ ਹੈ।"

ਇੰਗਲੈਂਡ ਦੇ ਬੈਡਫੋਰਡ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਇਸ ਤੀਹ ਸਾਲਾ ਲੱਕੜ ਦਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਜੈਕ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਹੈਰੀਡਿਟਰੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਅਚਾਨਕ ਗੰਭੀਰ ਸੋਜਿਸ਼ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਦੌਰੇ ਪੈਂਦੇ ਹਨ।

ਸੋਜਿਸ਼ ਉਸ ਦੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਫੈਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਉਸ ਦੇ ਗਲੇ, ਪੇਟ ਅਤੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਵੀ। ਹਥੌੜੇ ਜਿਹੀ ਆਮ ਚੀਜ਼ ਵਰਤਣ ਨਾਲ ਵੀ ਉਸ ਦੇ ਹੱਥ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੇ।

ਪਰ ਹੁਣ ਕੈਂਬਰਿਜ ਦੇ ਐਡਿਨਬਰੂਕ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟ੍ਰਾਇਲ ਜ਼ਰੀਏ ਉਹ ਨਵਾਂ ਇਲਾਜ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਉਹ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਾਫ਼ੀ ਘਟੇ ਹਨ।

ਉਹ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ, " ਮੈਨੂੰ ਹਰ ਹਫਤੇ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਸੀ ਪਰ ਹੁਣ ਤਕਰੀਬਨ ਸਾਲ ਤੋਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ ਹੈ।"

ਇਸ ਵਿਕਾਰ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਉਸ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੁਕਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸੀ1 ਇਨਹਿਬਿਟਰ ਨਾਮੀਂ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਉਹ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਾਰੇ ਉਪਲਬਧ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਏ ਪਰ ਕੋਈ ਵੀ ਸਫਲ ਨਾ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਫ਼ਿਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਇਹ ਦੌਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਸਨ ਜਿਸ ਨਾਲ ਮੇਰੇ ਪੇਟ ਦਾ ਅੰਦਰਲਾ ਹਿੱਸਾ ਸੁੱਜ ਸਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਬੁੱਲ੍ਹ, ਹੱਥ ਅਤੇ ਪੈਰ ਵੀ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੇ ਸਨ।"

ਦੌਰਾ ਪੈਣ ਵੇਲੇ ਪਾਰਟਨਰ ਕਰਦੀ ਸੀ ਦੇਖਭਾਲ

ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਵੇਲੇ ਉਸ ਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਜਾਣਾ ਪੈਂਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੋਂ ਦਾ ਸਟਾਫ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲੇ ਨਾਮ ਤੋਂ ਹੀ ਜਾਣਨ ਲੱਗ ਗਿਆ ਸੀ।

ਜੈਕ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਾਰਟਨਰ ਕਲੋਏ ਉਸ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੀ ਸੀ।

"ਇੱਕ ਰਾਤ ਮੈਂ ਉੱਠਿਆ ਅਤੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੇਰਾ ਚਿਹਰਾ ਅਤੇ ਗਲਾ ਸੁੱਜ ਗਏ ਹਨ ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਕਲੋਏ ਨੂੰ ਜਗਾਇਆ। ਉਸ ਨੇ ਲਾਈਟ ਜਗਾਈ ਅਤੇ ਉਸ ਦਾ ਚਿਹਰਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਉੱਤਰ ਗਿਆ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਸੁੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ।"

ਉਸ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਅਸੀਂ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਹਸਪਤਾਲ ਪਹੁੰਚ ਗਏ ਸੀ ਪਰ ਜੇ ਮੈਂ ਨਾ ਜਾਗਿਆ ਹੁੰਦਾ ਤਾਂ ਇੱਥੇ ਨਾ ਹੁੰਦਾ।"

ਜੈਕ ਦੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈਰੀਡਿਟਰੀ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਜੀਅ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਨਾਨੀ ਵੀ ਪੀੜਤ ਰਹੇ ਸਨ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਕਈ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਜਦੋਂ ਮੇਰੀ ਨਾਨੀ ਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪਿਆ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜੀਭ ਸੁੱਜ ਗਈ ਤਾਂ ਉਹ ਹਸਪਤਾਲ ਪਹੁੰਚ ਗਏ ਸਨ। ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਾਹ ਰੁਕ ਗਿਆ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਬੰਦ ਹੋ ਗਈ।"

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਡੀਫਿਬ੍ਰੇਲੇਟਰ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਦੁਬਾਰਾ ਹੋਸ਼ ਵਿੱਚ ਲਿਆਂਦਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਫਿਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਈਸੀਯੂ ਵਿੱਚ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ 'ਤੇ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਇਆ।

"ਜੈਕ ਜਿਹੇ ਵੌਲੰਟੀਅਰਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨ੍ਹਾਂ ਇਹ ਰਿਸਰਚ ਅਸੰਭਵ ਹੁੰਦੀ"

ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਟ੍ਰਾਇਲ ਨੂੰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਫਾਰ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੱਲੋਂ ਸਮਰਥਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਐਡਨਬਰੂਕਸ ਹਸਪਤਾਲ ਵੱਲੋਂ ਭਾਗ ਲੈਣ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਭਰਤੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।

ਉਸ ਨੂੰ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਨਾੜ ਜ਼ਰੀਏ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਐੱਚ.ਏ.ਈ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਨ੍ਹਾਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਾਂ ਬਾਰੇ ਖੋਜ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੈਂ ਹੁਣ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਹੀ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ।"

ਪੂਰਬੀ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਫਾਰ ਹੈਲਥ ਐਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਡਿਲੀਵਰੀ ਨੈਟਵਰਕ ਦੀ ਰਣਨੀਤਕ ਵਿਕਾਸ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਰੂਥ ਹਡਸਨ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਜੈਕ ਜਿਹੇ ਵਾਲੰਟੀਅਰਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨ੍ਹਾਂ ਇਹ ਰਿਸਰਚ ਅਸੰਭਵ ਹੁੰਦੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਤਹਿ ਦਿਲੋਂ ਸ਼ੁਕਰਗੁਜ਼ਾਰ ਹਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਇਸ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ।"

ਕੀ ਟ੍ਰਾਇਲ ਸਫਲ ਰਹੇ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਫ਼ੈਸਲਾ ਨਤੀਜੇ ਪਬਲਿਸ਼ ਹੋਣ ਬਾਅਦ ਹੋਏਗਾ।

ਬੀਬੀਸੀ ਲਈ ਕਲੈਕਟਿਵ ਨਿਊਜ਼ਰੂਮ ਵੱਲੋਂ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ

(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTER, WhatsApp ਅਤੇ YouTube 'ਤੇ ਜੁੜੋ।)