ਇਸ ਕੁੜੀ ਦੀ ਚਮੜੀ ਕਿਸੇ ਦੇ ਛੋਹਣ ਨਾਲ ਛਾਲੇ ਵਾਂਗ ਫੁੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ

"ਮੈਨੂੰ ਅਕਸਰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕੀ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਉਧਾਰੀ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ ਪਰ ਮੈਂ ਕਹਿੰਦੀ ਹਾਂ ਨਹੀਂ, ਇਹ ਮੇਰਾ ਆਪਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਆਪਣੀ ਸਮਰਥਾ ਦੇ ਲਿਹਾਜ਼ ਨਾਲ ਬਿਹਤਰੀਨ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਰ ਰਹੀ ਹਾਂ।"

ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਗਟਾਵਾ 20 ਸਾਲਾ ਲੂਸੀ ਬੀਲ ਲੋਟ ਨੇ ਕੀਤਾ, ਜੋ ਐਪੀਡਰਮੋਲਿਸਸ ਬੁਲੋਸਾ (ਈਬੀ) ਨਾਮ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ।

ਇਸ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਛੋਹਣ 'ਤੇ ਉਸ 'ਚ ਚੀਰ ਆ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਵਾਂਗ ਫੁੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਲੂਸੀ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਰਦਨਾਕ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ 'ਤੇ ਪੱਟੀ ਕਰਨੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ।

ਈਬੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਨੂੰ 'ਬਟਰਫਲਾਈ ਚਿਲਡਰਨ" ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਤਿਤਲੀ ਦੇ ਪਰ੍ਹਾਂ ਵਾਂਗ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਲੂਸੀ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ, "ਅਕਸਰ ਮੈਨੂੰ ਆਨਲਾਈਨ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਇਹ ਦੁਖਦੇ ਹਨ? ਮੈਂ ਕਹਿੰਦੀ ਹਾਂ, ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਜਖ਼ਮ ਬੇਹੱਦ ਦਰਦ ਭਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵੇਲੇ ਵੀ ਮੇਰੇ ਕੋਹਨੀ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਜਖ਼ਮ ਹੈ, ਜਿਸ ਦਾ ਦਰਦ ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੀ ਹਾਂ।"

ਇਸ ਨਾਲ ਲੂਸੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਦੇ ਗਲੇ ਦਾ ਟੀਸ਼ੂਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਈ ਵਾਰ ਆਪਰੇਸ਼ਨ ਹੋਇਆ ਹੈ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ-

ਇਸ ਹਾਲਾਤ ਵਿੱਚ ਲੋਕ ਛੇਤੀ ਮਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਈਬੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ, ਜਿਸ ਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਲੂਸੀ ਨੂੰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ 'ਚ ਮਿਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੂਰੀ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕਰੀਬ 5 ਲੱਖ ਲੋਕ ਅਤੇ ਬਰਤਾਨੀਆ 'ਚ 5 ਹਜ਼ਾਰ ਲੋਕ ਪੀੜਤ ਹਨ।

ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਟੈਕਸਸ ਦੇ ਆਸਟਿਨ ਦੀ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ ਲੂਸੀ, ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਦੇ ਸੈਂਟ ਐਂਡਰਿਊ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿੱਚ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਉਸ ਦੀ ਜਨਮਜਾਤ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਦਾ ਪਤਾ ਉਦੋਂ ਲਗਿਆ ਜਦੋਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਿਨਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪੈਦਾ ਹੋਈ ਸੀ।

ਲੂਸੀ ਨੇ ਰੇਡੀਏ-1 ਨਿਊਜ਼ਬੀਟ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ, "ਉਹ ਜਾਣਦੇ ਸੀ ਕਿ ਕੁਝ ਗ਼ਲਤ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਨਰਸਾਂ ਜਦੋਂ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕੋਈ ਮਾਨੀਟਰ ਲਗਾਉਂਦੀਆਂ ਸਨ ਤਾਂ ਮੇਰੀ ਚਮੜੀ ਉਸ ਨਾਲ ਹੀ ਲਥ ਜਾਂਦੀ ਸੀ।"

'ਮੇਰੇ ਪਰਛਾਵੇਂ ਵਾਂਗ'

ਲੂਸੀ ਦੱਸਦੀ ਹੈ, "ਈਬੀ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਮੇਰੇ ਪਰਛਾਵੇਂ ਵਾਂਗ ਵਧੀ ਹੈ।"

ਪਰ ਬਜਾਇ ਇਸ ਦੇ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਹਾਲਤ ਉਸ ਨੂੰ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਬਣਾਉਂਦੀ, ਲੂਸੀ ਨੇ ਇਸ ਦੇ ਉਲਟ ਪੈੜ ਪੁੱਟੀ।

ਟੈਡ ਟਾਕ ਮੁਤਾਬਕ ਉਹ ਹੋਰਨਾਂ ਪੀੜਤਾਂ ਲਈ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਆਵਾਜ਼ ਬਣੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਮਦਦ ਨੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਈ। ਉਸ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਆਪਣਾ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਵਲ ਖ਼ਤਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਤੇ ਉਹ ਅਜੇ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।

ਆਪਣੀ ਹਾਲਤ ਕਰਕੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸਕੂਲ ਨਾ ਜਾ ਸਕਣ ਦੇ ਤੱਥ ਨੂੰ ਇਹ ਆਪਣੀ ਮੁਹਿੰਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਮੰਨਦੀ ਹੈ।

ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ, "ਮੈਨੂੰ ਸਕੂਲ ਪਸੰਦ ਸੀ। ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੀਬ ਬੱਚਾ ਸੀ, ਮੈਂ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਹੋਈ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਸਿੱਖਿਆ ਤੋਂ ਵਾਂਝੇ ਰਹਿਣਾ ਪਵੇਗਾ। ਪਰ ਮੈਂ ਦੇਖਿਆ ਕਿ ਈਬੀ ਮੇਰੇ ਸਿੱਖਣ ਦੀ ਸਮਰਥਤਾ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀ।"

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ-

ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ

ਲੂਸੀ ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ 'ਤੇ ਵੀ ਆਪਣੀਆਂ ਤਸਵੀਰਾਂ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਉਸ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਜਿਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਰਸਤਾ ਹੈ, ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਦਿੱਕਤਾਂ ਨਾਲ ਜੀਅ ਰਹੇ ਹਨ।

ਉਸ ਮੁਤਾਬਕ, "ਇਹ ਨੌਜਵਾਨ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਤਾਂ ਔਖਾ ਹੈ ਹੀ ਪਰ ਵਿਲੱਖਣ ਦਿਖਣਾ ਹੋਰ ਵੀ ਔਖਾ ਹੈ। ਅਜਿਹੇ ਵਿੱਚ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਨੌਜਵਾਨ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਮੀਡੀਆ 'ਚ ਇੱਦਾਂ ਦੇਖਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਹਿੰਮਤ ਮਿਲੇਗੀ।"

ਹੁਣ ਉਸ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚੋਂ ਅਜਿਹੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਸੰਦੇਸ਼ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਉਸ ਵਰਗੀ ਹੈ।

"ਮੈਨੂੰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਰੋਜ਼ ਧੰਨਵਾਦ ਵਾਲੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਆਉਂਦੇ ਹਨ।"

'ਇਹ ਵਧੀਆ ਬੰਦਿਆਂ ਦਾ ਗਰੁੱਪ ਸੀ'

ਈਬੀ ਚੈਰਿਟੀ ਡੈਬਰਾ ਦੀ ਰਿਸਰਚ ਡਾਇਰੈਕਟ ਕੈਰੋਲੀਨ ਕੋਲਿਨ ਮੁਤਾਬਕ ਈਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਲੂਸੀ ਦਾ ਰਵੱਈਆ ਵਿਲੱਖਣ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ, "ਕਈ ਬੇਹੱਦ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਅਤੇ ਅਗਾਂਹਵਧੂ ਸੋਚ ਵਾਲੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਮੈਂ ਮਿਲੀ ਹਾਂ।"

"ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਦੇਖਦੀ ਹਾਂ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚੋਂ ਕਿੰਨੇ ਲੋਕ ਸਕੂਲ ਗਏ, ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਕਰੀਅਰ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰੀਨ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਅ ਰਹੇ ਹਨ ਤਾਂ ਮੈਂ ਸੱਚਮੁੱਚ ਹੈਰਾਨ ਹੁੰਦੀ ਹਾਂ।"

ਪਰ ਈਬੀ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ।

ਈਬੀ ਦੇ ਪ੍ਰਕਾਰ

ਈਬੀ 3 ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਜਿਸ ਨਾਲ ਲੂਸੀ ਰਹਿ ਰਹੀ ਹੈ, ਉਸ ਨੂੰ ਰੈਸੀਸਿਵ ਡਿਸਸਟ੍ਰੋਫਿਕ ਈਬੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਗੰਭੀਰ ਤੱਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਨੂੰ ਜੰਕਸ਼ਨਲ ਈਬੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਹਾਲਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਕੈਰੋਲੀਨ ਹੋਰਨਾਂ ਈਬੀ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਮੀਟਿੰਗ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਲੂਸੀ ਵੀ ਇਸ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਹੈ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ-

ਇਹ ਵੀ ਦੇਖੋ

(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTERਅਤੇ YouTube 'ਤੇ ਜੁੜੋ।)