Ichtyose : "Les gens me regardaient comme si j'étais un monstre" - Dockuma

Depuis sa naissance, Dockuma vit avec l'ichtyose, une maladie rare qui provoque une sécheresse extrême de la peau et nécessite des soins quotidiens. Mais au-delà de la douleur physique, c'est le regard des autres qui a surtout marqué son parcours.

Aujourd'hui, ce Français d'origine malienne raconte son histoire sur les réseaux sociaux et transforme une différence longtemps subie en un combat pour la sensibilisation.

Pour Dockuma, l'ichtyose n'est pas une maladie apparue au cours de sa vie : elle l'accompagne depuis ses premiers jours.

La maladie avait déjà été détectée par ses parents à sa naissance, avant sa sortie de l'hôpital.

"Ce sont mes parents qui ont eu la joie de découvrir la surprise à ma sortie", dit-il. "La maladie, pour ma part, elle s'est déclenchée à la naissance", raconte-t-il.

Depuis, son quotidien est rythmé par les soins, l'inconfort et les démangeaisons.

Sa peau se régénère beaucoup plus rapidement qu'une peau ordinaire, ce qui rend l'entretien quotidien particulièrement contraignant.

Mais lorsqu'il évoque son enfance, Dockuma ne parle pas seulement de la maladie. Il parle surtout de la stigmatisation, avec ces regards froids et méprisants.

Le poids du regard réprobateur des autres

À l'école puis à l'adolescence, la différence devient progressivement une réalité sociale. Les regards insistants, les comportements inhabituels et parfois les remarques blessantes s'installent dans son quotidien.

"La maladie a marqué ma vie, particulièrement quand j'étais plus jeune, par le comportement des gens, par la différence que j'ai pu ressentir dans les yeux des gens", confie-t-il.

Dans les transports en commun, il lui est arrivé de voir des personnes changer de place lorsqu'elles l'apercevaient. D'autres hésitent encore à lui serrer la main. Certaines sursautent. Il raconte même avoir vu des parents éloigner leurs enfants de lui.

"Des choses atroces à vivre pour un être humain, finalement", résume-t-il.

Derrière cette phrase se trouve une souffrance que l'apparence ne permet pas toujours de mesurer : celle de se sentir rejeté non pas pour ce que l'on est, mais pour ce que les autres imaginent à partir de ce qu'ils voient.

Pour Dockuma, le plus difficile n'est pas toujours la maladie elle-même, mais c'est parfois ce qu'elle provoque dans la relation aux autres.

"Dès que j'étais à l'extérieur, les gens avaient un comportement très particulier envers moi et ça me faisait beaucoup de peine", confie-t-il.

Partout où il se rend, dans les piscines, les restaurants et les transports en commun, il ressent la discrimination dans le regard des gens ou une exclusion liée à son apparence.

Mais aujourd'hui, il dit avoir appris à ne plus laisser ces comportements déterminer sa manière de vivre.

"Aujourd'hui, j'ignore tout simplement, et c'est ce qui me rend plus fort", explique-t-il.

Il réussit à transformer les blessures du passé en une force intérieure.

La force d'"être soi sans filtre"

Pendant longtemps, Dockuma a vécu avec cette idée de transformer son expérience en quelque chose d'utile. Mais ce n'est que récemment qu'il a décidé de passer à l'action.

Les réseaux sociaux lui offrent alors un espace pour raconter ce qu'il vit, montrer une réalité souvent méconnue et, surtout, parler à ceux qui souffrent en silence.

Son message dépasse désormais largement l'ichtyose. Pour porter cette campagne de résilience, de confiance en soi, de respect et d'acceptation de la différence, Dakouma a rejoint TikTok, en publiant régulièrement des vidéos pour rappeler que personne ne devrait être réduit à son apparence.

Selon lui, les réseaux sociaux peuvent, lorsqu'ils sont utilisés positivement, contribuer à changer les mentalités. Son concept tient en quelques mots : "Être soi sans filtre".

Une formule qui résume sa philosophie : ne plus chercher à cacher ce qui fait sa différence. Ses publications suscitent d'ailleurs majoritairement des réactions bienveillantes. Il affirme recevoir, à 95 % ou davantage, des messages de soutien.

Certains internautes lui expliquent que son témoignage a changé leur regard sur les personnes différentes ou les a poussés à remettre en question leurs propres préjugés. Ces différents témoignages font désormais partie de ses principales sources de motivation.

La famille et la foi comme points d'ancrage

Derrière la résilience de Dockuma se trouvent deux piliers fondamentaux que sont sa foi et sa famille.

"Je trouve la force de continuer premièrement auprès de mon créateur, donc Dieu, et auprès de ma famille", témoigne-t-il.

Il décrit une famille soudée, aimante et profondément acceptante. Selon lui, l'environnement familial lui a permis de construire progressivement cette confiance en soi qui lui manquait parfois face au regard extérieur.

Aujourd'hui, lorsqu'il regarde le chemin parcouru, il dit être fier de l'homme qu'il est devenu : assumant pleinement sa différence et son identité.

Son combat ne s'arrête plus seulement à la sensibilisation autour de l'ichtyose, mais il imagine déjà d'autres horizons : le mannequinat, le cinéma, la publicité, les associations. Autant de possibilités pour continuer à faire passer son message et montrer d'autres représentations des corps différents.

Mais derrière ces ambitions, son discours reste profondément humain.

"Si j'avais un message à faire passer à tous les humains qui se sentent mal dans leur peau, je leur dirais de s'accrocher, que le soleil brille pour tout le monde et que parfois la vie est très dure, elle peut paraître injuste, mais après la pluie vient le beau temps. Donc, accroche-toi et ne lâche surtout pas", lance-t-il.